連発

９月末に強めの発作があって、１０月に入ってからは週に一度程度が一日おきになり、連日になった途端、今日は連発。
朝、ワタシが出掛けてからの8:37
お父さんは足元で陸がバタバタしてるのを気付かず治ったころやっと気づいて
午後1:34 4:20 5:15 8:10 10:20
どれもかなり強めの発作。
今日の朝から薬を３回に増やした。増やしたばかりなのに、足元がかなりフラついている。
食欲は今のところ落ちてはいないけど、薬が増えると食いつきが悪くなるから体力が心配。

今日で１８歳と１か月。
人間の年齢だと８８歳。３か月で一歳歳をとるみたい。
とーさんの歳、超えてるもんね。
超高齢らしい。

苦しんで欲しくない。何も悪いことしてないんだから、苦しめないで欲しい。
見てるのが辛いけど、それはワタシたちの問題で、出来る事はやってあげないと。

発作

１０日の深夜、11：30過ぎ
今日１３日、昼12:30
発作を起こした。
かなりひどい状態。ただ、短時間に何回もじゃないことが救い。
食欲はあるから持ちこたえてるのかな。

無理矢理押さえ込みたくはないんだけど、危ないから怪我しない程度にホールドしてる。

続きませんように

もうすぐ一年

０時過ぎ、発作。失禁あり。そして、夕方、なかなか出なかったうんちの残りも。それはそれでスッキリしたはずなので良かったんだけど、今回の発作は強め。遠吠えも。
３０分くらい経った今、ちょっと平常に戻ってきたかな。毛布とブランケットが汚れちゃったから、掛けてあげられるものがバスタオルしかない。買い足しておかないと。

あと数日で一年。
かなり痩せたし、体のふらつきも薬を減らす前より少しマシかな？くらい。

発作、起きませんように。
これ以上。
薬、増やしたくないから。

大きめの発作

しばらく起こしてなかった発作。
2:30位にちょっと長め、大きめの発作。
涼しくなってきたのと、歩き回る時間が長かったりなので今日は抱き抱えて寝てたから、すぐに気づけた。
２回ほどにゃーって泣いたのと、まだ呼吸が荒いけど、顔つきは戻ってきた。

続かないで、お願いします。

あと1か月

１８歳の誕生日まであと１か月を切っている。

お薬３回はやはり小さな体にはきついようでフラフラだしすぐに転ぶ。
水曜日、金井先生に
「お薬を２回にするのはやっぱりリスクがありますか？」
ってきいたら、
「多分大丈夫だろう。」と。
すでに脳への伝達自体も緩やかになっていて、発作を起こす信号が伝わりづらく
なってきているでしょうと。
丸２日くらい見ていてあげられるときに様子見て減らして、
また発作が起こるようなときや体調の変化があるとき、状況を見ながら
増やしたり減らしたらでよいかと。

昨日８月２３日から、薬を朝晩の２回にしてみた。
今のところ大丈夫。ここのところ暑さのせいか飽きたのか
気持ち食欲が落ちてるから薬が入っていると拒否しがち。
食後だと無理矢理になるので今朝はご飯前にあげたらごはんそのものを
残しちゃって失敗。
そのあとなだめてなんとか食べてもらったけど。

お薬が２回になったんだからしっかり飲んでほしい！！