あと1か月

１８歳の誕生日まであと１か月を切っている。

お薬３回はやはり小さな体にはきついようでフラフラだしすぐに転ぶ。
水曜日、金井先生に
「お薬を２回にするのはやっぱりリスクがありますか？」
ってきいたら、
「多分大丈夫だろう。」と。
すでに脳への伝達自体も緩やかになっていて、発作を起こす信号が伝わりづらく
なってきているでしょうと。
丸２日くらい見ていてあげられるときに様子見て減らして、
また発作が起こるようなときや体調の変化があるとき、状況を見ながら
増やしたり減らしたらでよいかと。

昨日８月２３日から、薬を朝晩の２回にしてみた。
今のところ大丈夫。ここのところ暑さのせいか飽きたのか
気持ち食欲が落ちてるから薬が入っていると拒否しがち。
食後だと無理矢理になるので今朝はご飯前にあげたらごはんそのものを
残しちゃって失敗。
そのあとなだめてなんとか食べてもらったけど。

お薬が２回になったんだからしっかり飲んでほしい！！

ここ数日のこと

１６日の日曜日、晩ご飯のすぐ後、ちゃ太が吐いて下痢。その後グッタリ。１０時過ぎになんとか元気を取り戻してお夜食とササミ、カツオ食べてお薬飲ませて。
翌朝は普通にご飯。２日は出なくて、その後は下痢は無し。月曜日以降はご飯もちゃんと食べ、昨夜のもちゃんとした形、下痢なし。
一安心。

ここ数日、陸の食欲が少し落ちてる。いや、ご飯は食べるけど、お薬チュールを嫌がって。

今朝２０日６：３０すぎ、軽い発作なのか、口ペロペロの前回の感じ。
せっかく、お薬を３回に減らせて順調に来てるのにね。
身体が辛そう
暑いのか寒いのか、体温調節も大変なんだろう。

病院終わったらすぐに帰るから、その間発作が起きませんように。

ここ数日

とりあえず、お薬４回で発作は治っているものの、頭のピリピリは時々あるようで掻きむしり始めることが一日に何回かある。
それでも、オシッコ、うんち頑張ってる。
ただ、身体のふらつきがかなり有るので力が入らずに座りこんだり、倒れ込んだり。
なので、しっかりお付き合いして、介助。
嫌かもしれないけど、汚れたくないだろうから。

この状況に慣れれば力加減もわかってくるかな？

いっぱい食べて、まだまだ頑張ろ。

その後

昨日は午前９時までに５回発作。
その後は今日ごごまで発作なし。このまま、お薬が効いてくれるといいんだけど。

午前中、約３時間歩き回ってリビングで同時にオシッコとうんち。出れば良い！
午後トイレの前でオシッコしたらしい。
出れば良い！

昨夜、ぐっすり寝てくれたから今晩もぐっすり寝てくれればなお良い。

身体が楽ならそれで。

最多記録

１８日、深夜に自力でオシッコとうんちが出来たのでちょっと安心して朝まで一緒に寝たんだけど朝ごはん後の６：３０から夜までに１０回発作。朝は３０分経たずに続けて。
午後は更に短時間。
6:30
7:05
10:55
13:37
15:00
15:20
15:40
17:38
18:40
21:38
夕ごはん、お刺身、お薬、お夜食2回はちゃんと食べた。
ただ、食べる力が弱くなってきているのか時間はかかっているけど、食べたい欲は有るみたい。
さっき３時前にまた発作。
１０時以降、起こしていなかったので今回は少し時間があいたし、薬は効いているみたいで眠れている。
夕方、かない先生に電話。
薬の間隔を短くしても良いし、注射で痙攣を抑える事も出来るけど、と。
今のワタシのジャッジは、薬はすでにこの量が限界だと思うし、注射は気休めでしかないんじゃないかと。病院に連れて行って注射してもらうを繰り返す方が身体に負担かなって。
なので、今まで通りで。

お父さんは「陸がんばって治せ。」というけど、治る事はないだろう。そして、がんばらなくて良いよ。陸が楽にいられる事だけを祈っている。

落ち着いたかな？少し寝よう。